Les symptômes de la maladie d’Alzheimer et des démences connexes (MAAC) passent trop souvent inaperçus.(Image : Pixabay / CC0 1.0)
Malgré plus de deux décennies de progrès en terme de diagnostic et technologie, les symptômes de la maladie d’Alzheimer et des démences connexes (MAAC) passent trop souvent inaperçus ou sont mal attribués, ce qui entraîne des retards dans les diagnostics et les soins appropriés qui sont à la fois nocifs et coûteux.
L’absence de lignes directrices multidisciplinaires d’évaluation de la MAAC pour informer les cliniciens américains dans les milieux de soins primaires et spécialisés contribue à la variabilité et à l’inefficacité. En réponse au besoin urgent d’un diagnostic plus rapide et plus précis de la maladie d’Alzheimer et d’une amélioration des soins aux patients, un groupe de travail convoqué par l’Association Alzheimer a élaboré 20 recommandations à l’intention des médecins et des infirmières praticiennes.
Il n’existe pas actuellement aux États-Unis de lignes directrices sur les meilleures pratiques cliniques qui fournissent des recommandations multispécialités intégrées pour l’évaluation clinique des troubles cognitifs soupçonnés d’être dus à la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées à l’intention des médecins et des infirmières et infirmiers de premier recours et de soins spécialisés. Les recommandations vont de l’amélioration des efforts visant à reconnaître et à évaluer plus efficacement les symptômes à la communication et au soutien avec les personnes touchées et leurs soignants.
Les recommandations ont été rapportées à la Conférence internationale de l’Alzheimer’s Association (AAIC) 2018 par Alireza Atri, M.D., Ph.D., coprésident du groupe de travail de l’AADx-CPG et directeur du Banner Sun Health Research Institute, Sun City, AZ, et conférencier en neurologie au Center for Brain/Mind Medicine, Brigham and Women’s Hospital et Harvard Medical School, Boston. Les détails du document du groupe de travail de l’AADx-CPG sont en train d’être peaufinés avec l’apport des leaders dans le domaine, dans le but d’être publiés à la fin de 2018.
Essentiellement, les recommandations comprennent des directives qui : Toutes les personnes d’âge moyen ou plus âgées qui se déclarent ou dont le partenaire de soins ou le clinicien signale des changements cognitifs, comportementaux ou fonctionnels devraient faire l’objet d’une évaluation en temps opportun.
Les préoccupations ne devraient pas être rejetées en tant que « vieillissement normal » sans une évaluation appropriée.
L’évaluation devrait impliquer non seulement le patient et le clinicien, mais aussi, presque toujours, un partenaire de soins (p. ex. un membre de la famille ou un confident).
James Hendrix, Ph.D., directeur de l’Alzheimer’s Association Director of Global Science Initiatives et représentant du personnel au sein du groupe de travail, a déclaré : « Trop souvent, les symptômes cognitifs et comportementaux dus à la maladie d’Alzheimer et à d’autres démences ne sont pas reconnus ou sont attribués à autre chose. »
« Cela entraîne des retards préjudiciables et coûteux dans l’obtention du bon diagnostic et la prestation de soins appropriés aux personnes atteintes de la maladie. Ces nouvelles lignes directrices fourniront aux professionnels de la santé un nouvel outil important pour diagnostiquer plus précisément la maladie d’Alzheimer et d’autres démences. »
« Par conséquent, les gens recevront les bons soins et les traitements appropriés, les familles recevront le bon soutien et seront en mesure de planifier l’avenir. »
En 2017, l’Alzheimer’s Association a convoqué un groupe de travail sur les lignes directrices de pratique clinique pour l’évaluation diagnostique (groupe de travail AADx-CPG) composé d’experts de multiples disciplines dans le domaine des soins et de la recherche sur la démence, représentant les spécialités médicales, neuropsychologiques et infirmières. Le groupe de travail de l’AADx-CPG a utilisé un processus rigoureux pour l’élaboration de lignes directrices consensuelles fondées sur des données probantes. Atri a dit : « Notre objectif est de fournir des recommandations pratiques et fondées sur des données probantes pour le processus d'évaluation clinique des syndromes cognitivo-comportementaux, de la maladie d’Alzheimer et des démences connexes qui sont pertinentes pour un large éventail de fournisseurs de soins de santé américains. »
« Jusqu’à présent, nous n’avions pas de lignes directrices nationales américaines très spécifiques et multispécialités qui peuvent éclairer le processus de diagnostic dans tous les milieux de soins et qui fournissent des normes visant à améliorer l’autonomie, les soins et les résultats des patients. »
« Qu’il s’agisse de soins primaires ou spécialisés, les recommandations guident les meilleures pratiques de partenariat avec le patient et ses proches afin de fixer des objectifs et d’éduquer et d’évaluer adéquatement les changements de mémoire, de pensée et de personnalité. »
Les Lignes directrices de pratique clinique (LDPC) reconnaissent la catégorie plus large des « syndromes cognitivo-comportementaux », ce qui indique que des affections neurodégénératives comme la MAAC entraînent des symptômes comportementaux et cognitifs de la démence. Par conséquent, ces conditions peuvent entraîner des changements d’humeur, d’anxiété, de sommeil et de personnalité - en plus des relations interpersonnelles, professionnelles et sociales - qui sont souvent perceptibles avant l’apparition de symptômes plus familiers de la mémoire et de la pensée de la MAAC. expliqua Atri : « Dans tous les cas, il y a quelque chose que nous pouvons faire pour aider et soutenir ceux qui nous confient le privilège de les conseiller et de prendre soin d’eux. »
« Les lignes directrices peuvent permettre aux patients, aux familles et aux cliniciens de s’attendre à ce que les symptômes soient évalués d’une manière centrée sur le patient, structurée et collaborative. »
« De plus, ils contribuent à faire en sorte que, quel que soit le diagnostic, les résultats soient communiqués en temps opportun et avec compassion afin d’aider les patients et les familles à vivre la meilleure vie possible. »
Les 20 recommandations consensuelles décrivent une approche à plusieurs niveaux pour la sélection d’évaluations et de tests adaptés à chaque patient. Les recommandations mettent l’accent sur l'obtention d'antécédents non seulement du patient, mais aussi de quelqu’un qui connaît bien le patient : Tout d’abord, établir la présence et les caractéristiques de tout changement substantiel, afin de catégoriser le syndrome cognitivo-comportemental.
Deuxièmement, examiner les causes possibles et les facteurs contributifs pour en arriver à un diagnostic/diagnostic.
Troisièmement, éduquer de façon appropriée, communiquer les résultats et le diagnostic, et assurer une gestion, des soins et un soutien continus.
Bradford Dickerson, M.D., MMSc, coprésident du groupe de travail et directeur de l’Unité des troubles frontotemporaux au Massachusetts General Hospital, et professeur agrégé de neurologie à la Harvard Medical School, Boston, a déclaré : « L’évaluation du déclin cognitif ou comportemental est souvent particulièrement difficile dans les contextes de soins primaires ».
« De plus, avec les progrès récents de la technologie diagnostique disponible, il y a un besoin de directives sur l’utilisation de ces tests dans les milieux de soins spécialisés et de surspécialité. »
Selon le groupe de travail, un diagnostic rapide et précis de la MAAC accroît l’autonomie du patient aux premiers stades de la maladie, au moment où il est le plus apte à participer au traitement, à la vie et aux décisions en matière de soins, permet une intervention précoce pour maximiser les possibilités de soins et de soutien, ainsi que les résultats des traitements disponibles, et peut également réduire les coûts des soins de santé.
L’Association Alzheimer encourage le diagnostic précoce afin de permettre aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de participer aux décisions concernant leurs soins, leurs plans de traitement actuels et futurs, leur planification juridique et financière, et d’augmenter leurs chances de participer aux études de recherche sur la maladie d’Alzheimer. Hendrix a ajouté : « Les prochaines étapes comprennent la sensibilisation des groupes de médecins et des sociétés médicales afin d'encourager les médecins de soins primaires, les experts en démence et les infirmières praticiennes à adopter ces nouvelles lignesdirectrices sur les meilleures pratiques cliniques. »
